¿Qué necesita el enfermo y su familia al final de la vida?

Es importante comprender que cuando tenemos que atender a enfermos que se encuentran en la fase terminal de una enfermedad hemos de adoptar un enfoque integral de los cuidados. Además del control de los síntomas físicos, los aspectos emocionales y los sociales, debemos tener en cuenta los aspectos espirituales de los enfermos y de sus cuidadores o familiares, sin olvidarnos de la atención en el duelo. En esta etapa de la enfermedad es importante reconocer la importancia de la familia del enfermo y su entorno personal para poder promover su colaboración en los cuidados y poderles ayudar también a ellos que sufren el impacto de la enfermedad de su ser querido.

«Para satisfacer las necesidades del enfermo y su familia no basta con una ley asistencial en lo sanitario; es preciso adecuar los recursos físicos y humanos y la formación de quienes tengan esa misión»

Los cuidados paliativos integran los aspectos psicológicos, sociales y espirituales de la atención al enfermo. Los cuidados físicos deben evidentemente ser de excelente calidad, pero esto no es suficiente; la persona humana no se puede reducir a una simple entidad biológica. Si lo único que nos interesa es la enfermedad olvidándonos de quien la padece, nos faltará algo para hacerlo del todo bien. Para poder llevar a cabo una atención adecuada de todas estas necesidades se requiere un acceso coordinado a un equipo altamente cualificado, adecuadamente provisto, interdisciplinar y multiprofesional.

«Tal vez, cuando se planifica desde la macrogestión, la atención a estos enfermos se diseña desde una sola visión de sus necesidades, pero no se tiene en cuenta a su familia, sus emociones, miedos, etc.»

Vivir dignamente antes de la muerte
¿Cuáles son las necesidades del enfermo y su familia cuando está llegando el final de su vida y que los profesionales debemos identificar y poseer la capacidad para satisfacerlas? Los que nos dedicamos a estos cuidados somos conscientes de estas necesidades y estamos convencidos de que si las satisfacemos estaremos ayudando a vivir dignamente mientras llega su muerte.
1. Tiene necesidad de que se le alivie el dolor y cualquier otro síntoma molesto; tiene derecho a que se le alivie el dolor.
2. Tiene necesidad de que se le apoye emocionalmente; tiene derecho a la ayuda psicológica.
3. Tiene necesidad de ser acompañado; tiene derecho a no morir solo.
4. Tiene necesidad de satisfacer sus necesidades espirituales; tiene derecho a recibir el apoyo espiritual que él desee.
Por eso, creemos que la atención médica al final de la vida se ha de transformar de una necesidad en un derecho. Cuando sea así, los ciudadanos podrán exigir estos cuidados.
Hay mucho camino que recorrer para poder cubrir las necesidades del enfermo y de sus familias. Tal vez cuando se planifica desde la macrogestión sanitaria la atención de estos enfermos se diseña desde una sola visión de sus necesidades, las que son estrictamente físicas, aquéllas que se pueden medir, las que se visualizan en monitores, pero no se tienen en cuenta -lo que además es importante para él-, su familia, sus emociones, sus miedos, sus afectos, sus asuntos laborales, los de su familia de la que él tiene cierta responsabilidad y ahora ya no puede resolver, su sentido de la vida, el futuro de su familia una vez que muera. Todo esto también son necesidades que tenemos que atender y resolver. Por eso se necesita un abordaje múltiple del enfermo, sin olvidar a quien le cuida y le quiere, su familia, que también sufre y a quien también hemos de ayudar.
Indudablemente que son las necesidades biológicas, las físicas, las que a veces impactan más, y son las que hemos de resolver cuanto antes. No podemos pedir al enfermo que descanse, que esté tranquilo, si continúa padeciendo dolor; hemos de aliviárselo antes. De esta manera también ayudaremos a su familia que ve cómo está libre de dolor. Pues bien, aún estas necesidades no están cubiertas en todos los lugares; hay enfermos que tienen acceso a esta atención y hay enfermos que aún no. Cualquier ley que garantice esto dará un gran paso; pero no olvidemos que el enfermo necesita comprobar que esa ley le está ayudando; si no, para ellos, será una ley más.
Pero, sólo eso no basta. El enfermo necesita no seguir sufriendo. Necesita ayuda para comprender y adaptarse al proceso de su enfermedad, necesita que le informen para poder tomar sus decisiones; necesita ayuda en su tristeza; no debe sentirse abandonado por los profesionales, siendo remitido de un nivel de atención a otro donde no observa coordinación, sino sensación de «traslado del problema a otro». Necesita que la burocracia no le impida recibir el tratamiento y las ayudas sociales adecuadas para que su familia le pueda cuidar mejor. Necesita estar cerca de sus seres queridos, si es posible en su domicilio, pero con la ayuda profesional necesaria; si ha de ser en el hospital, al menos que no esté tan distante que dificulte el acceso diario a su familia para acompañarle en los últimos días. Cuando se presiente el final de la vida se trasciende a otros pensamientos y a preguntas cuyas respuestas para el enfermo son muy importantes para poder dar sentido a su vida. También es ésta una necesidad espiritual que hemos de facilitar.

Tarea interprofesional
Todas esas necesidades no se pueden satisfacer sólo con profesionales de la Medicina y de la Enfermería. Es preciso que entren en acción otros profesionales de la Psicología, de Trabajo Social, así como agentes de las distintas creencias religiosas y también voluntarios. No debemos olvidar que en esta situación de terminalidad la familia no estorba, sino que es necesaria; la debemos asumir como colaboradores indispensables para unos cuidados adecuados. Estas necesidades tampoco se podrán satisfacer si no estamos adecuadamente formados en habilidades de comunicación, en bioética y en trabajo en equipo. Para satisfacer las necesidades de los enfermos al final de la vida y las de sus familias no sólo bastará con una ley asistencial en lo sanitario. Será preciso adecuar los recursos físicos y humanos, así como la formación específica de quienes tengan esta noble misión de cuidar al final de la vida.

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