Mi paso por los cuidados paliativos pediátricos… por Maider Zenarruzabeitia

Me siento delante del ordenador para hablaros sobre mi paso por paliativos, esa es la idea, escribir en unas cuantas líneas lo que ha sido para mí rotar por esta unidad tan especial y única.maider

Son muchos los sentimientos que me invaden al viajar en el tiempo, exactamente me remonto al día 1 de Octubre. El caos de emociones, nervios, inquietudes, miedos….empezaron un día antes, pero ese caótico capítulo me lo reservo para mí, evitándoos así, unas cuantas líneas donde solo plasmaría mi nerviosismo.

A las 7:50h acompañada por la supervisora llegué al despacho. Un sencillo y a la vez coqueto lugar donde, codo con codo, trabajaba a diario el equipo de paliativos. Grandes profesionales y mayores luchadores donde con mucho esfuerzo, sacrificio, motivación e ilusión….hacen cada día una labor que desgraciadamente no siempre es valorado como se merece. Grandes profesionales en quienes la juventud es el sello identificativo.

¿Qué significa Unidad de Cuidados Paliativos? ¿Estarán todos a punto de morir? ¿La mayoría estarán sedados? ¿Con qué tipo de pacientes me encontraré?….éstas eran las preguntas que rondaban insistentes en mi cabeza. Yo, que pensaba saber lo que significaba ser paciente paliativo….enseguida me di cuenta de lo equivocaba que estaba.

No, no están sedados, no todos se morirán en cuestión de horas, días, semanas… Son pacientes con graves enfermedades donde se sabe que no llegarán a la edad adulta. Muchos son pacientes oncológicos, enfermedades neurodegenerativas, síndromes poco vistos… diversidad de enfermedades y sintomatología donde todos tienen algo en común….enfermedad incurable sin posibilidad de alcanzar la edad adulta.

Los de la sedación, los del cóctel, los de las drogas, los que adelantan la muerte….son algunos de los calificativos que las familias, y en algún caso los propios compañeros ponen de apodo a la unidad. Los servicios que ofrecen son muchos, claro está que la sedación es uno de ellos, pero quiero dejar claro que es algo que se hace al final de la vida, y que antes de eso hay una gran labor ofreciendo a los pacientes y familia apoyo, confort, bienestar, humanidad…calidad de vida brevemente dicho.

¿Cómo presentarse ante unos padres? ¿Qué pensaran al oír la palabra prohibida? ¿Es lícito hablar de la muerte de sus hijos aun cuando siguen vivos? ¿Ayuda o crueldad? Miles de preguntas, dudas, diversidad de opiniones, puntos de vista…donde las palabras como ética, moral, justo o injusto…retumban una y otra vez entre las cuatro paredes del despacho. No es algo fácil, ni mucho menos algo que se consiga en pocos días…es una carrera de fondo. No hay cabida para las prisas, para el aquí y ahora…aquí solo la constancia da sus frutos

A menudo, la primera reacción de los padres suele ser la negación. Saben que el estado de sus hijos es grave y que algún día, tarde o temprano, morirán, pero a pesar de ello muchos no quieren oír hablar de paliativos. Es aquí donde el equipo tiene que ir abriendo camino, respetando a las familias y siguiendo el ritmo que marcan ellos.

Llega un momento donde el equipo de paliativos es uno más de la familia. Conoce a los padres, hermanos, tíos y abuelos. Llaman al perro por su nombre, son partícipes de los nacimientos de los hermanos pequeños, conocedores de los problemas económicos de la familia, de las discusiones de pareja…. Es tal el vínculo que se crea, que muchas veces es difícil desconectar tras la jornada laboral.

Un teléfono abierto las 24h del día los 365 días del año, los padres marcan y la enfermera contesta, su enfermera, esa que conoce a su niño, sabe lo que necesita, sabe qué hacer….aquella que en pocos minutos puede estar llamando a la puerta para atender al pequeño. Un soporte que sin duda tranquiliza mucho a los padres y beneficia tanto al enfermo.

No dolor, no angustia, no crisis…. son el lema de la unidad. Siendo el confort, bienestar y calidad de vida del niño el reto a conseguir.

Es duro ver morir, duro sujetar la mano de quien se está apagando, duro ser testigo de sus últimas bocanadas, duro poder oír en el silencio más absoluto las lágrimas más dolorosas de unos padres….pero es mucho más duro verlos sufrir.

Esta ha sido la manera de brindar este pequeño homenaje al equipo de paliativos de Sant Joan de Deu. Equipazo donde los haya, que se dejan la piel por hacer la vida de estos pequeños más fácil. He aprendido mucho con vosotros, me habéis ayudado a enfrentarme a dramáticas situaciones y no estancarme en ellas, a saber estar en silencio, simplemente estar…., a emocionarme y no sentirme mal por eso, a valorar las pequeñas cosas, a conocer gente que teniendo grandes dramas en casa sonríe a la vida….

Gracias por aceptarme como una más del equipo, por enseñarme, por integrarme en las reuniones, por tenderme la mano, por esos viajes en coche, por esas risas…Gracias, gracias y gracias.

3 thoughts on “Mi paso por los cuidados paliativos pediátricos… por Maider Zenarruzabeitia

  1. Gracias,
    Personas, con sus proyectos , ilusiones y emociones, todos juntos haciendo humanidad.
    Unos se van, otros se quedan…a todos nos duele!!

    Gracias,
    Ni La poesía ni la calidad humana se mide en un balance…

    Gracias!!

  2. Esto es lo que de verdad engrandece nuestra profesión! Cada día me alegro más de haber elegido ser enfermera y ya han pasado 25 años!

  3. Maider, todo lo que has descrito es la pura realidad, en mi casa hemos vivido y compartido durante un años con los profesionales de cuidados paliativos hacia mi hijo, el trato fue fantastico y nos ayudaron en muchisimas ocasiones a ir asimilando lo que se nos venia encima, por desgracia mi hijo de 15 años falleció recientemente y el dolor de su perdida es inaguantable despues de 15 años de lucha. Gracias por tu comentario y te felicito por tu labor.

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