Los pacientes definen el bienestar al final de la vida: estar libres de dolor, permanecer con sus seres queridos y conservar la autonomía y la capacidad de decidir

√ Con motivo del Día Mundial de los Cuidados Paliativos, que se conmemora el 10 de octubre, SECPAL y AECPAL animan a pacientes, familiares, profesionales y población en general a expresar a qué asocian la comodidad y el bienestar en un proceso de enfermedad avanzada

√ La campaña tiene como objetivo que los ciudadanos sean conscientes de la importancia de que el Sistema Nacional de Salud proporcione una atención paliativa de calidad para garantizar que la mejor asistencia esté disponible para todas las personas que la necesitan

√ Estas sociedades científicas recuerdan que los cuidados paliativos son un servicio esencial para aliviar el dolor y el sufrimiento de los enfermos y de sus seres queridos, también en un momento de especial vulnerabilidad, como el que se vive como consecuencia de la pandemia de COVID-19

 

Con motivo del Día Mundial de los Cuidados Paliativos, que se conmemora el próximo 10 de octubre, la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) y la Asociación de Enfermería de Cuidados Paliativos (AECPAL) han puesto en marcha una campaña que, siguiendo el lema propuesto por la WHPCA, Mi Cuidado, Mi Bienestar, tiene como objetivo que pacientes, profesionales, familiares y población en general compartan qué significan para ellos los conceptos de «comodidad» y «bienestar» en un proceso de enfermedad avanzada o de final de vida.

Algo tan subjetivo origina multitud de respuestas, tal y como han podido comprobar estas dos sociedades científicas: «Una sábana estirada, un cambio postural, la familia siempre presente, el tacto, la comunicación, un espacio tranquilo y sin ruido, poder decidir…».

A partir de hoy, y hasta el próximo 10 de octubre, todas estas aportaciones se irán mostrando a través de las redes sociales, al tiempo que se invita a los ciudadanos a expresar –con las etiquetas #MyCareMyConfort y #PaliativosVisibles y de la forma que deseen (vídeos, imágenes, mensajes…)– a qué asocian o asociarían estos momentos de bienestar y en qué medida harían que el camino fuera mejor y más sereno si se vieran afectados por una enfermedad que limita la vida.

Según explica Marisa de la Rica, vocal de Comunicación de SECPAL y coordinadora de esta iniciativa que se enmarca en el Plan de Sensibilización #PaliativosVisibles, lo que sugiere el concepto de comodidad y confort en un proceso de final de vida varía en función de quién responde, pero pacientes, familiares y profesionales coinciden al destacar algunos valores que vinculan estrechamente al bienestar de los enfermos: «estar libres de dolor, permanecer con sus seres queridos y conservar la autonomía y la capacidad de decidir».

Mediante dos preguntas formuladas a través de Google Forms, ¿qué es para tus pacientes la comodidad y el bienestar? y ¿qué es para ti la comodidad y el bienestar?, SECPAL y AECPAL han sondeado la opinión de los paliativistas y de la población a la que atienden para diseñar una campaña que busca implicar a los ciudadanos en la reivindicación de una atención paliativa integral y de calidad que esté incluida en la cobertura universal de salud.

«El objetivo es que sean conscientes de la importancia de que el Sistema Nacional de Salud (SNS) proporcione unos cuidados paliativos adecuados y garantice que todas las personas que los necesitan tengan acceso a la mejor asistencia posible para que puedan ver aliviado su sufrimiento y disfrutar de la mejor calidad de vida hasta el final«, sostiene el Dr. Rafael Mota, presidente de SECPAL.

En este sentido, Marisa de la Rica recuerda que la atención paliativa no solo asegura el mayor bienestar para los pacientes, sino que también hace posible que sus cuidadores y familiares reciban el apoyo necesario para que puedan proporcionar cuidado y confort a sus seres queridos, ya sea en el hogar o en los centros asistenciales.

De igual forma, el lema elegido este año por la Worldwide Hospice Palliative Care Alliance (WHPCA) para conmemorar el Día Mundial pretende ser una llamada de atención sobre el hecho de que los profesionales de la salud también requieren el bienestar que procede del cuidado de sí mismos, de su capacitación y de la disponibilidad de recursos suficientes para ofrecer la mejor atención física, psicológica, social y espiritual.

Además, en un contexto como el actual, en el que la pandemia de COVID-19 está generando situaciones de especial vulnerabilidad, al dificultar el correcto cuidado y acompañamiento de las personas que se enfrentan a una enfermedad avanzada o se encuentran al final de su vida, desde SECPAL y AECPAL se subraya que los cuidados paliativos son un servicio esencial para aliviar el dolor y el sufrimiento de los afectados.

¿Qué es el bienestar para los pacientes con una enfermedad que limita la vida?

• Acceder a los cuidados paliativos en una etapa temprana de la enfermedad para que pueda vivir de la mejor manera, durante el mayor tiempo posible. Los cuidados paliativos no deben limitarse sólo a proporcionar atención al final de mi vida.

• Es compasión, amabilidad y respeto de mis cuidadores y de los trabajadores de la salud tratándome como a una persona, porque no soy solo una enfermedad.

• Es el derecho a estar libre de dolor, a disfrutar de una buena calidad de vida y de la interacción con mis seres queridos para llevar a cabo las actividades que me agradan.

• Es mi derecho a la dignidad, al respeto de mis creencias o ausencia de ellas, a reconocer que mis principios y valores deben guiar el proceso en la toma de decisiones

• Es respetar mi autonomía, incluso en la fragilidad de la enfermedad y el fin de la vida.

• Es mi derecho a vivir mi enfermedad como yo quiero, y no en la forma en que otros piensan que debería.

¿Qué es el bienestar y el confort para los cuidadores?

• Es apoyo psicológico y espiritual para mí como cuidador.

• Acceder a cuidados paliativos significa que me aseguraré de que mi ser querido reciba el cuidado y el bienestar que necesita para mejorar su calidad de vida a lo largo de su enfermedad.

• Es reconocer que los padres y cuidadores de niños gravemente enfermos son valiosos y claves para proporcionar cuidado y bienestar excelentes y constantes.

• Es elegir la mejor atención holística para mi hijo o ser querido que sufre de una condición médica grave.

¿Qué es el bienestar y el confort para los profesionales?

• Es proporcionar cuidados paliativos a través de un equipo de profesionales de la salud con las habilidades necesarias para ayudar a manejar enfermedades que limitan la vida.

• Es ayudar a familias enteras en uno de los momentos más difíciles que cualquiera de nosotros enfrentará.

• Es apoyar a las enfermeras y otros trabajadores de la salud de primera línea y proporcionarles capacitación en cuidados paliativos.

• Es apoyar e invertir en la formación en cuidados paliativos, lo que conduce a una transformación en todo el sistema en la prestación de servicios de salud.

• Es asegurar que las enfermeras, médicos y otros trabajadores de cuidados paliativos tengan acceso a equipos de protección personal para garantizar su seguridad mientras brindan atención.

• Es asegurar que existen protocolos que permitan que los trabajadores de la salud tengan acceso a apoyo psicológico para informar de manera efectiva y prevenir el agotamiento.

¿Qué es el bienestar y el confort para la población?

• Es que los gobiernos garanticen un paquete esencial de servicios de cuidados paliativos para todas las personas que los necesitan.

• Es asegurarse de que los cuidados paliativos se incluyan dentro de los planes y presupuestos de los países como parte de la cobertura sanitaria universal.

• Es recibir el cuidado adecuado como un derecho humano básico.

 

El Día Mundial de los Cuidados Paliativos

Hasta el 10 de octubre, SECPAL y AECPAL difundirán a diario a través de sus redes sociales mensajes que expresan los distintos significados que sugieren los conceptos de confort y bienestar para pacientes, cuidadores y profesionales, animando a los ciudadanos a que compartan los carteles de la campaña o sus propias experiencias con los hashtags #micuidadomibienestar, #mycaremycomfort y #whpcday20, junto con el de #PaliativosVisibles, eslogan del Plan de Sensibilización que desarrollan estas sociedades científicas.

Otra forma de apoyar la campaña Mi Cuidado, Mi Bienestar es agregar a la foto de los perfiles de Facebook y Twitter el mensaje #MICUIDADOMICOMODIDAD, que puede insertarse de forma automática desde ESTE ENLACE.

 

Para seguir la campaña #MyCareMyComfort en redes sociales:

√ Facebook: SECPAL – Sociedad Española De Cuidados Paliativos

√  Twitter: @secpal_

√  Twibbon para cambiar la imagen de perfil: Mi Cuidado, Mi Comodidad 2020

 

Para descargar otros materiales de la campaña pincha en ESTE ENLACE.

 

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