España solo cumple dos de las nueve recomendaciones del Consejo de Europa para un adecuado desarrollo de los cuidados paliativos

El pasado 17 de septiembre, el Consejo de Europa emitió una resolución en la que insta a los Estados miembro a cumplir nueve condiciones para una correcta provisión de cuidados paliativos.  España, “que luce con orgullo que cuenta con uno de los mejores sistemas sanitarios del mundo”, incumple al menos siete de las recomendaciones de este organismo internacional.

El doctor Javier Rocafort, durante su intervención.

Así lo destacó el doctor Javier Rocafort, director médico del Centro de Cuidados Laguna de Madrid y ex presidente de SECPAL, durante su intervención en la jornada El final de la vida en los medios de comunicación, organizada por el  Observatorio de Atención Médica al Final de la Vida de la Organización Médica Colegial (OMC) y la Comisión de Arbitraje, Quejas y Deontología del Periodismo de la Federación de Asociaciones de Periodistas de España (FAPE) con la colaboración de SECPAL y la Sección de Derecho Constitucional de la Real Academia de Jurisprudencia y Legislación.

Como indicó el doctor Rocafort, de las nueve recomendaciones lanzadas por el Consejo de Europa a partir de un amplio trabajo de campo, sólo dos podrían considerarse cumplidas en nuestro país, concretamente las que hacen referencia a la necesidad de asegurar el acceso a los tratamientos contra el dolor, entre ellos los opioides –”aunque no todo el mundo lo pueda adquirir”, matizó–, y la consulta a pacientes, cuidadores y profesionales a la hora de desarrollar políticas sobre cuidados paliativos, algo que en principio se tuvo en cuenta durante la elaboración de la estrategia nacional del Sistema Nacional de Salud.

Sin embargo, España suspende en las siete condiciones restantes: disponer de los recursos necesarios para garantizar un acceso pleno a los cuidados paliativos; integrar los cuidados paliativos en todos los servicios del sistema sanitario y extenderlos a todos los pacientes que los necesiten; proporcionar un apoyo integral a los cuidadores –”la Ley de Dependencia no funciona y las ayudas no llegan o lo hacen cuando la persona ya ha fallecido”–; asegurar la formación de los profesionales y reconocer la especialidad de Cuidados Paliativos –”un rotundo no”, afirmó Javier Rocafort–; proporcionar apoyo psicosocial y emocional a todos los pacientes y familiares; realizar campañas de información, que en España no son “ni suficientes ni claras”, y coordinar medidas entre los gobiernos y la sociedad civil para mejorar la provisión de servicios.

“La situación de los cuidados paliativos en España es todavía muy deficitaria, y es preciso hacer algo urgente”, recalcó el ex presidente de SECPAL, quien acto seguido enumeró las que, a su juicio, son las cinco barreras que impiden el desarrollo de una adecuada atención de la enfermedad avanzada en nuestro país:

1.- “Las comunidades autónomas no respetan los modelos de cuidados paliativos acordados en 2007, de manera que en España existen 18 modelos diferentes y 18 formas distintas de organización de los cuidados paliativos, algo que no ocurre en ningún otro ámbito del SNS con tanta intensidad”.

2. “Faltan equipos de cuidados paliativos”, y las diferentes administraciones “falsean los datos para decir que existe un número de unidades que no tenemos”. El doctor Rocafort puso un ejemplo: según el Ministerio de Sanidad, en Andalucía funcionan 50 equipos de Cuidados Paliativos (16 unidades con camas y 34 equipos móviles). El directorio realizado por la SECPAL en 2015 constata que realmente la cifra se reduce a la mitad: 11 unidades con camas y 14 equipos móviles.

3. “Estamos muy lejos de conseguir una verdadera autonomía para los pacientes. En nuestra cultura, no nos gusta hablar de la muerte”, y tendemos a evitar el conocimiento sobre lo que nos conduce a ella. Hay datos que lo constatan: “el 30% de los mayores de 70 años en proceso de morir ni siquiera conocen su diagnóstico, y casi la mitad de las personas mayores y ancianos que se encuentran en la fase final de su enfermedad saben que el objetivo del tratamiento que reciben es paliativo, es decir, que no se van a curar”, una realidad que dificulta “la toma de decisiones”.

Los participantes en la jornada sobre el final de la vida en los medios de comunicación / medicosypacientes.com

En este sentido, el especialista recordó que el porcentaje de personas que redactan un documento de instrucciones previas ronda apenas el 1%. “Más allá de las instrucciones previas, y teniendo en cuenta que más del 90% de los pacientes en fase avanzada de su enfermedad se pueden expresar, nosotros defendemos una tendencia más avanzada, la llamada planificación anticipada de los cuidados”, señaló.

4. “Estamos abandonando a los familiares en su rol de cuidador. Ni les damos posibilidades de que falten al trabajo, ni les damos acceso a las ayudas que establece la Ley de Dependencia, que no llegan o lo hacen cuando la persona ya ha fallecido. Esto hace que se requieran más recursos hospitalarios de los que harían falta si se apoyara de forma adecuada a los cuidadores”.

5. “Ni se forma, ni se reconoce, ni se cuida, ni se acredita a los profesionales de cuidados paliativos”, una grave laguna que no sólo perjudica a quienes desarrollan su labor en este ámbito, sino también a los pacientes y sus familias.

“En España estamos maltratando a los enfermos en fase terminal, y sólo hace falta maltratar lo suficiente a una persona para que quiera morir. Y no me extraña, cuando no permitimos vivir en condiciones a las personas que atraviesan por una enfermedad avanzada”, concluyó el director médico del Centro de Cuidados Laguna y ex presidente de SECPAL.

Tras su intervención, dio comienzo la mesa redonda Los casos mediáticos, ¿ayudan o confunden?, moderada por la periodista Mayte Antona, redactora jefa de Sociedad de la agencia Servimedia. En el debate participaron los doctores Alberto Meléndez, vicepresidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos, y Álvaro Gándara, jefe del Servicio de Cuidados Paliativos del Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz y ex presidente de SECPAL; además de la periodista Pilar González Moreno, responsable del área sociosanitaria de EFE Salud.

Durante su exposición, el doctor Meléndez se preguntó si los casos mediáticos “los son porque tienen algo especial o porque los medios de comunicación quieren que lo sean”, y consideró que en la mayoría de las ocasiones este tipo de historias, de las que puso diferentes ejemplos, “poco tienen que ver con los cuidados paliativos”. En ellas, dijo, es habitual “que se mezclen conceptos, de manera que parece que estamos hablando de eutanasia o suicidio asistido, cuando se trata de otra cosa”.

El vicepresidente de la SECPAL se refirió también a un estudio desarrollado dentro del Programa ATLANTES sobre cómo recogen los medios de comunicación los cuidados paliativos. Los resultados muestran que, en general, “se asocian sólo al final de la vida”, generando “una imagen que nos perjudica a nosotros, pero también a los pacientes, porque contribuye a que los profesionales lleguemos muy tarde a las personas que más nos necesitan”. Además, se utiliza “un lenguaje de guerra” en el que predominan términos como “luchar” o “vencer”, lo que ha favorecido que se acuñe el concepto de “perdedores biológicos” (“¿la persona que finalmente fallece como consecuencia de un cáncer era menos luchadora o menos heroica?”, se preguntó Alberto Meléndez).

Un momento de la mesa redonda.

La inclusión de los cuidados paliativos “dentro del debate socio-político” y con connotaciones ideológicas, la utilización del concepto “como metáfora” y la escasez de informaciones en las que se cuente la labor que realizan los profesionales son otros elementos constantes en relación al tratamiento de este tema en los medios de comunicación.

“Los casos mediáticos pueden confundir y pueden hacer daño, y existe otra forma de contar las cosas que contribuya a eliminar mitos y miedos. Los medios tienen una gran responsabilidad, y pueden ayudar en este sentido. También nosotros debemos aprender a vender lo que hacemos”, concluyó el doctor Meléndez.

Rigor, veracidad e información contrastada

El doctor Gándara coincidió con el vicepresidente de la SECPAL al destacar la importancia del rigor informativo en las noticias sobre la atención al final de la vida, un tema “sensible y complejo”. Desde su punto de vista, los casos mediáticos “no ayudan a progresar en este terreno”, sino que generalmente sirven “para avivar los debates, a menudo viciados”. Es lo que está sucediendo, a su juicio, con la posible despenalización de la eutanasia, un asunto sobre el que criticó la “engañosa” interpretación que a menudo se realiza de las encuestas que evalúan su respaldo. “Estar de acuerdo con el derecho a una muerte digna no es lo mismo que estar de acuerdo con la despenalización de la eutanasia”, ejemplificó. Por ello, abogó por facilitar dicho debate social “desde el rigor, la veracidad y la información contrastada con expertos”.

Por su parte, la periodista Pilar González se mostró de acuerdo sobre el “ruido mediático” que generan los casos mediáticos, y reconoció que, en relación a las noticias relacionadas con el final de la vida, “muchas veces las informaciones están muy vinculadas a cuestiones políticas”, si bien en reportajes específicos predomina “una perspectiva más divulgativa y pedagógica”.

“Todo depende de qué, quién y cómo lo cuente, pero también de quién y cómo lo recibe; no es lo mismo hablar de morir con dignidad que hablar de eutanasia, y no es lo mismo escuchar una noticia en la televisión de un bar que hacerlo atentamente en casa”, aclaró. “Hay muchos factores que influyen en cómo se transmite una información, entre ellos, las fuentes. Los periodistas recogemos mejor o peor lo que alguien nos cuenta”, indicó González, quien recalcó que las informaciones “rigurosas y contrastadas son la mejor manera de contribuir a la transmisión de valores”, además de recordar que el lenguaje es “la piedra fundamental de los mensajes”, por lo que instó a un adecuado manejo de los términos relacionados con el final de la vida “para evitar la confusión”.

La “obstetricia del alma”

La apertura de la jornada corrió a cargo del presidente de la Comisión de Arbitraje, Quejas y Deontología del Periodismo de la FAPE, Rafael de Mendizábal, que planteó el escenario bajo el que se desarrolló el encuentro, partiendo de su consideración del misterio y trascendencia que rodea a la muerte. “El ser humano es el único que tiene conciencia de su muerte”, resaltó.

Tras su presentación, tomó la palabra el doctor Marcos Gómez Sancho, coordinador del Observatorio de Atención Médica al Final de la Vida de la OMC y la SECPAL, que ofreció una magnífica conferencia sobre lo que significa Morir en paz, algo “difícil de definir, pero fácil de detectar”.

“Nadie quiere morir rodeado de tubos, cables y pantallas oscilantes. Hemos medicalizado el comienzo de la vida y ahora corremos el riesgo de medicalizar también el final, el último paisaje antes de abandonar este mundo”, comenzó. A este respecto, el especialista se refirió a un estudio sobre la obstinación terapéutica realizado en más de 1.900 pacientes oncológicos en el que se recoge que el 19% de los afectados sufrió terapias agresivas antineoplásicas durante sus últimos 14 días de vida y el 20% inició tratamientos en el último mes. “Se hace demasiado para retrasar la muerte y poco y tarde para aliviar el sufrimiento”, de ahí que haya “pacientes que prefieran la muerte antes que el dolor y el sufrimiento”, resaltó.

Durante su intervención, el doctor Gómez Sancho recordó que nuestra casa “es el lugar donde a la mayoría nos gustaría terminar nuestra vida, pero cada vez existen más dificultades”. Poder despedirse de los seres queridos y que éstos “autoricen al enfermo a partir” son dos de las necesidades que tienen las personas para morir en paz. “Es tremendo que un enfermo que ha aceptado con serenidad su situación escuche: no te mueras, no puedes hacernos esto, no tires la toalla…”, porque con eso te están haciendo culpable de tu propia muerte. Debe escuchar: tranquilo, has luchado y te mereces descansar”, apuntó.

“La preocupación por el bienestar de los seres queridos”, el miedo a morir solos, la necesidad de “perdonar y ser perdonados, de amar y ser amado” o “de morir con los ojos abiertos, dando la cara y aceptando”, fueron otros de los condicionantes que fue desgranando el coordinador del Observatorio durante una exposición en la que defendió la necesidad de empezar a pensar “en la obstetricia del alma”: “Cuánto revuelo hay en un paritorio para recibir una vida, cuando quizás en el piso de arriba está muriendo una persona radicalmente sola”, indicó.

“Muerte con dignidad”

Como se recoge en medicosypacientes.com, precisamente los cuidados paliativos se ocupan de ayudar al paciente a afrontar la muerte de con la mayor dignidad posible, tal como lo recoge el Código de Deontología Médica, en el que queda constancia de que el médico tiene que guardar la dignidad del paciente desde su nacimiento a su muerte. Así lo recordó el doctor Mariano Casado, profesor de Medicina Legal de la Universidad de Extremadura, que centró su exposición en aclarar conceptos clave en esta materia, como los de eutanasia, suicido asistido, obstinación terapéutica o sedación paliativa, entre otros, todos ellos definidos y pormenorizados en un documento elaborado por el Observatorio de Atención al Final de la Vida.

El respeto a la vida como derecho constitucional

Por su parte, el abogado y académico de número de la Real Academia de Jurisprudencia y Legislación Luis Martí Mingarro defendió el respeto a la vida como un derecho constitucional. “Estamos en un momento en el que se podría decir que se ha hecho mucho por la vida y ahora parece que hay hacer algo por la muerte”, algo de lo que, a su juicio, “hay que alertar”.

En este sentido, rechazó la idea de que el Derecho sea utilizado “para abrir la puerta a la muerte”, como ha sucedido en países como Holanda, Bélgica o Suiza, lamentando que se use el poder normativo como “regulador de conductas”, lo cual provoca, en su opinión, “cierta inquietud”.

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