El sentido (ampliado) de los cuidados paliativos domiciliarios

 

En el contexto actual de pandemia por coronavirus, los cuidados paliativos desde los equipos del Programa de Atención Domiciliaria y Equipos de Soporte (Pades) están sufriendo cambios. Uno de los más evidentes es el que hace que muchas personas en situación de final de vida eviten los ingresos hospitalarios y en centros sociosanitarios por las restricciones en las visitas que estos implican. De tal manera que la soledad que anticipan que podrían sufrir les hace decidir vivir esos últimos momentos en su domicilio. De este modo, familiares con dudas respecto a si podrán ofrecer los cuidados −ya sea por causas técnicas, físicas o emocionales− deciden finalmente cuidar en casa.

Esto conlleva que los equipos domiciliarios lideren el acompañamiento en el final de la vida de personas que, en otro contexto, probablemente no se hubieran asumido en el domicilio, lo cual no deja de ser un reto y puede resultar una auténtica oportunidad.

Requiere, por un lado, un esfuerzo enorme por el número de personas a las que atendemos y, por otro lado, un plus en el proceso de adaptación de entornos familiares que previamente se planteaban los hospitales o centros sanitarios como los lugares ideales para atender a sus familiares en el final de vida. Todo ello está condicionado, en gran parte, por el miedo: el de no saber ofrecer los cuidados necesarios y, sobre todo, el miedo al sufrimiento, ya sea el de la persona en situación de final de vida o el de los cuidadores, muchas veces por no estar seguros de si están a la altura, algo muy importante para ellos, lógicamente, por la implicación a nivel emocional.

Es por ello que en este momento tiene más sentido que nunca aliviar el sufrimiento… Pero ¿sólo eso?

Un ejemplo maravilloso de que no sólo eso es lo que hacemos lo hemos vivido estos días gracias a José Gregorio. Visitación Sorolla y yo misma somos la médico y una de las enfermeras del equipo del Pades Litoral que atiende las poblaciones de Castelldefels, Begues, Gavà, Viladecans y Sant Climent de Llobregat.

José Gregorio es un señor con un diagnóstico de un carcinoma en estado avanzado sin opción a tratamiento activo que nos fue derivado al equipo del Pades para darle soporte domiciliario.

Vive solo, y para él es muy importante mantener su autonomía, y por ello se esfuerza muchísimo en su día a día, pese a las limitaciones que implica la evolución de su enfermedad.

Cuando conocimos a José Gregorio, estaba en un momento de enfado focalizado entonces en el colectivo sanitario por la tardanza en el diagnóstico, algo habitual y que, probablemente, tiene que ver con tener que afrontar un hecho muy duro a nivel emocional.

Poco a poco, sin embargo, hemos ido estableciendo vínculo con él.

Hemos ido dando respuesta a los problemas de salud que han ido surgiendo y, sobre todo, hemos ido acompañándolo en el proceso de enfermedad, en aquellas cuestiones que, aunque no podemos curar, sí podemos mejorar, cuidar, acompañar, intentando que la persona que las sufre vaya adaptándose, a medida que estos cambios le afectan en el día a día.

José Gregorio ha ido empeorando, y se hace ineludible plantearle cómo afrontar los últimos días de su vida. Como equipo domiciliario, se nos planteó la duda de si podríamos contar con el soporte necesario de la familia cuando José Gregorio pueda necesitar cuidados más intensos.

A priori, en un momento prepandemia, el caso de José Gregorio hubiera desembocado en un ingreso en un centro sociosanitario con una alta probabilidad.

Cuando José Gregorio habló de cómo vivir el momento final, nos habló de no querer darse cuenta, y expresó la posibilidad de ingreso en un centro hospitalario, pero dejando muy claro que fuese siempre en última instancia. Es por eso que, cuando le planteamos la posibilidad de vivirlo en su propio domicilio (muchas personas no conocen la opción y, por ello, no la barajan), su única preocupación fue que sus hijos estuvieran de acuerdo, pero, por otro lado, la idea lo alivió. Es en casa donde quiere estar.

Finalmente, hemos podido poner en común con su familia la voluntad de José y, parafraseando a Óscar, uno de sus hijos, «hemos trazado un plan».

Durante todo el proceso de acompañamiento, José Gregorio se ha mostrado muy agradecido con nosotras. Como enfermera en un equipo de cuidados paliativos, mi objetivo es ayudar, dar soporte, aliviar y acompañar, pero José Gregorio ha tenido la capacidad de sorprendernos a Visi y a mi respecto a lo que podemos llegar a hacer. Y es que José, un buen día, nos explicó que había dicho a sus hijos algo como: «El Pades viene a casa a hacerme feliz».

«El Pades viene a casa a hacerme feliz»… Personalmente, me quedé asombrada, y tal frase me hizo reflexionar sobre si es posible que, como equipo, podamos tener la capacidad de hacer feliz a alguien que afronta el final de su vida. Me pareció impresionante.

Vivimos historias de amor preciosas acompañando a las personas y a sus familias, pero nosotras, como equipo, hacer feliz… ¿Tal cual?

El hecho de que José lo expresara así me llegó al alma, y ha hecho que el sentido que para mí tenían los cuidados paliativos trascienda y sea, si cabe, más maravilloso y gratificante.

Hacerte feliz, hacer feliz a una persona en un momento tan trascendental… ¡Wow!

No podemos estarte más agradecidas, José Gregorio. Te queremos.

 

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