El poder infinito de un cuento como legado vital en los cuidados paliativos pediátricos

√ Las 8as Jornadas Nacionales de Enfermería en Cuidados Paliativos de AECPAL reunirán a 300 especialistas los días 4 y 5 de abril en Mérida, una cita que cuenta con la colaboración y presencia destacada de enfermeras paliativistas de Portugal

√ La experiencia de la enfermera y escritora Alicia Chamorro, desde su asociación Cuéntame algo que me reconforte, aporta luz a los “cuidados invisibles, pero esenciales” al final de la vida o ante enfermedades graves e irreversibles

 

 

“La familia se ilusiona cuando un hijo viene al mundo, y eso no se pierde nunca, aunque el niño, desgraciadamente, fallezca. Nuestro cuento supone un legado precioso para mantener vivo ese sentimiento”, pero también para que “sientan alegría e ilusión cuando parece imposible”, en procesos de final de vida o ante enfermedades progresivas e irreversibles, cuando “los niños y sus familias necesitarían un equipo de cuidados paliativos que no siempre tienen, por lo que iniciativas como la nuestra ayudan un poco a aliviar tanto sufrimiento”.

Estas palabras de la enfermera y escritora Alicia Chamorro resumen la filosofía de un ilusionante objetivo personal convertido en la Asociación ‘Cuéntame algo que me reconforte’, que en sólo año y medio ya ha conseguido el tercer premio Hospital Optimista al mejor proyecto pediátrico nacional y ha llevado “el cuento de su vida” a 12 familias, tal y como explicará durante las 8as Jornadas Nacionales de Enfermería en Cuidados Paliativos, que se celebrarán en Mérida los días 4 y 5 de abril.

Se trata de un nuevo modelo de acompañamiento y de alivio para estos niños y sus familias a través de cuentos personalizados y profesionales, en formato de audio-libros y libros ilustrados, en el que trabaja un panel de expertos que incluye a escritores, locutores, ilustradores, técnicos de sonido, psicólogo y enfermera, aunque es la propia Alicia Chamorro quien, sin ningún tipo de esquema ni de plantilla previa, conoce “el universo fantástico” de estas personas y, a través de sus objetos, su rasgos físicos, su vestuario o su personalidad, sus anhelos o sus sueños, les regala 15 o 20 minutos que son “el cuento de su vida, desde la máxima profesionalidad y la mejor producción”.

“Quedan historias muy coloridas que luego acompañamos con un póster grande o un mural con la imagen del cuento, donde se aprecian claramente rasgos de las familias, además de ser cuentos musicados. Resulta de verdad muy emocionante que una madre te diga: “Es la primera vez que mi hijo se ríe en muchos días”, o que salgan del quirófano cantando la canción con una energía que antes no tenían”, explica Alicia Chamorro, consciente también de que parte de este éxito se debe a un intenso trabajo de conocimiento previo de las familias, con una mención especial para los hermanos, “los grandes olvidados en los cuidados paliativos”.

Los hermanos, “cómplices necesarios”

La enfermera y escritora Alicia Chamorro, fundadora de la asociación Cuéntame algo que me reconforte.

“Es muy importante involucrar a los hermanos en el proceso de contar la historia y de grabarla, porque ellos acaban siendo grandes damnificados; no expresan sus sentimientos, porque aprenden a proteger a los padres del sufrimiento que ven en casa y no quieren ser una carga; también se descolocan, ven que sus padres ya no están nunca juntos y pasan mucho tiempo con familia o amigos. El hermano es el cómplice necesario de nuestras historias, en las que el protagonista no puede llegar sólo al final, detrás siempre hay personas que tienen que aparecer y que son necesarias”, subraya.

Por fortuna, Alicia Chamorro tampoco está sola, trabaja mano a mano con su compañero psicólogo y con todos los creadores de los cuentos, además de contar con el apoyo de los profesionales sanitarios, en concreto, del Hospital Materno Infantil de Badajoz y el Hospital Niño Jesús de Madrid, que incluso han prologado dos de sus creaciones, ya publicadas, gracias a la financiación de la Junta de Extremadura, la Fundación Caja de Badajoz y la Obra Social de Caixabank. Sin embargo, la falta de recursos es, a día de hoy, el principal obstáculo para seguir creciendo.

“Ahora estamos trabajando con tres familias; cuando terminemos con una, podremos empezar con otra, pero tenemos nuestra capacidad limitada a Extremadura, donde hay financiación en la actualidad. Nuestra experiencia pretende ir más allá con muchas ganas, pero también con mucha necesidad de financiación”, asegura Chamorro.

Una imagen de la entrega del Premio Hospital Optimista.

Esta enfermera experta en cuidados paliativos, con experiencia en Oncología durante una estancia en Bruselas y también en la docencia, asegura que “el cuento es la excusa” –perfecta, eso sí– para luchar contra la “falta de recursos y el abandono institucional en estos procesos de final de la vida o de enfermedades graves e irreversibles, porque, sin olvidar que tenemos el mejor sistema de salud del mundo, sólo el 16% de los niños reciben cuidados paliativos por parte de médicos, enfermeras y psicólogos con formación y dedicación completa en paliativos”.

“Seguir aprendiendo para seguir creciendo”

Esta reivindicación es también la razón de ser de la Asociación Española de Enfermería de Cuidados Paliativos (AECPAL), cuyo principal reto es “seguir aprendiendo para seguir creciendo, ayudar a crecer a los demás y dar mejor atención a los pacientes”, tal y como asegura su presidente, Isidro García Salvador.

Así, como sociedad científica unida a SECPAL, trabaja para lograr la acreditación, mejorar la formación y contribuir a que “haya cuidados paliativos para todos, siempre en unión con médicos, psicólogos y trabajadores sociales, con el objetivo de que los más formados sean los que desempeñen su labor en este ámbito”.

En esta tarea, “y siempre defendiendo el carácter multidisciplinar de la especialidad”, las 8as Jornadas Nacionales de Enfermería en Cuidados Paliativos ahondarán en la importancia del trabajo enfermero bajo el lema Cuidados invisibles, cuidados imprescindibles, haciendo alusión a “nuestra esencia, esas tareas que no se miden, pero que son necesarias”, añade Isidro Salvador.

Una cita en la que, además, el presidente de AECPAL destaca y agradece la colaboración de la Asociación Portuguesa de Cuidados Paliativos y la participación destacada de las TCAE, “que son precisamente quienes hacen un trabajo más invisible y más imprescindible, no sólo en paliativos, sino en los cuidados de cualquier persona con alguna dependencia”.

“Allí donde los fármacos no llegan”

Con esta intención de poner en valor la “invisibilidad y la esencialidad”, el comité científico de las jornadas, bajo la presidencia de Marisa de la Rica, ha diseñado un completo programa que arranca precisamente con la conferencia Cuidados invisibles, cuidados imprescindibles, a cargo de la profesora Concepción Germán-Bes, de la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad de Zaragoza, “una de las personas que más conoce estos cuidados y que mejor los define”.

“Queremos visibilizar nuestro trabajo enfermero invisible, allí donde los fármacos no llegan, como una conversación a las cuatro de la mañana de alguien que no puede dormir… Más allá de las técnicas, están esos otros cuidados que son difíciles de medir y difíciles de registrar, pero que son esenciales”, añade Marisa de la Rica.

Tras la conferencia de apertura, el 4 de abril se celebrará una primera mesa redonda en la que, bajo el epígrafe Cuidar desde la evidencia, se abordarán aspectos tan relevantes como el cuidado del dolor crónico, la importancia del acompañamiento “invisible” y aquellos aspectos que van en contra de la dignidad de estos pacientes.

“Curiosamente, al final de la vida nos parecemos bastante todos; lo que mayor malestar nos produce es perder la autonomía y que no nos reconozcamos a nosotros mismos”, explica Marisa de la Rica, enfermera, docente e investigadora y autora del trabajo ¿Qué es lo que me hace perder mi dignidad?

Paneles de expertos

El 5 de abril se celebrarán dos paneles de expertos en los que se abordarán, en primer lugar, experiencias que demuestran cómo a través del arte, el humor, la música o la literatura los pacientes experimentan importantes mejorías, con “proyectos tan increíbles” como los promovidos por las asociaciones Música para Despertar o Cuéntame algo que me reconforte, de Pepe Olmedo y Alicia Chamorro, respectivamente.

En segundo lugar, se tratará la importancia del duelo, “algo que en Enfermería nunca debemos olvidar, para saber identificar a tiempo el riesgo de duelo patológico tanto en Atención Primaria como en Especializada”, en palabras de De la Rica.

Las jornadas acogerán también el I Encuentro de Docentes, antes de concluir con otra relevante conferencia de clausura sobre La interculturalidad en el proceso de final de la vida. “Un tema muy importante en un país como España, donde conviven diferentes culturas, cuyas diferencias son más evidentes en cómo morimos; las creencias religiosas pesan mucho en ese momento crucial, y lo importante es mantener el respeto del enfermo hasta el final”, asegura al respecto Marisa de la Rica.

Extremadura, un ejemplo

Las 8as Jornadas Nacionales de Enfermería en Cuidados Paliativos recalan por primera vez en Extremadura, donde “teníamos muchas ganas de venir”, en palabras del presidente de AECPAL, y donde se pondrá en valor “la experiencia de 18 años de las enfermeras extremeñas en cuidados paliativos dentro de la red de equipos de soporte que se extienden por toda la comunidad autónoma”, tal y como explica, por su parte, la presidenta del comité organizador, Mª Ángeles Martín Fuentes de la Rosa.

El encuentro, que ha recibido la cifra récord de un centenar de comunicaciones y que contará con la asistencia de unos 300 profesionales llegados de toda España y Portugal, tiene el apoyo del Ayuntamiento de Mérida y de la Junta de Extremadura.

“La colaboración de Portugal, con un vocal tanto en el comité científico como en el organizador, supone un valor añadido a estas Jornadas Nacionales para visibilizar el trabajo enfermero continuo, constante, pero bastante callado, a pesar de que es el profesional que está más cerca y pasa más tiempo con el paciente, haciendo tareas que pueden pasar desapercibidas, pero que son muy necesarias en esta fase del final de la vida, enfermedad avanzada o terminal, también para las familias”, concluye María Ángeles Martín.

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